LE FORUM

Bonjour,

D’abord, je vous remercie pour votre confiance à me partager votre situation. Je suis certain que ça ne doit pas être facile. Lorsque les enfants n’ont pas nécessairement la même perspective sur ce qui est préférable pour leur parent, cela peut malheureusement compliquer l’accompagnement. Dans ces situations, je pense qu’il est particulièrement important d’essayer de ramener les discussions vers une même question, soit ce qui est dans l’intérêt de votre mère, en tenant compte le plus possible de ses volontés, de ses préférences, de son bien-être et de sa qualité de vie.

Concernant votre première question, il faut distinguer le fait d’être identifiée comme « répondante » au CHSLD du fait d’être légalement autorisée à représenter une personne. Vous mentionnez que votre sœur est la future mandataire de votre mère. C'est un élément important. Si le mandat de protection n’est pas encore homologué par le tribunal, le fait d’être désignée comme future mandataire ne lui donne pas, à lui seul, tous les pouvoirs d’une mandataire dont le mandat est en vigueur.

Il faut également distinguer la représentation légale du consentement aux soins. Lorsqu’une personne est inapte à consentir à un soin particulier et qu’elle n’a pas de représentant légal habilité à le faire, le Code civil du Québec prévoit qui peut donner un consentement substitué. Il existe un ordre de priorité, notamment le conjoint, puis un proche parent ou une personne démontrant un intérêt particulier pour la personne.

Il y a aussi une nuance très importante. L’inaptitude n’enlève pas tous les droits de votre mère ni sa capacité d’exprimer ses préférences. Même lorsqu’une personne est représentée légalement, ses volontés, ses préférences, son autonomie et ses réactions doivent continuer d’être considérées. Le fait d’être représentant légal ne signifie donc pas que l’on peut simplement décider à la place de la personne selon ses propres préférences.

Prenons un exemple très simple. Si une représentante légale n’aime pas les chats et qu’une activité de zoothérapie avec des chats est offerte à la résidence, elle ne devrait pas empêcher la personne qu’elle représente d’y participer simplement parce qu’elle-même n’aime pas les chats, alors que la résidente les apprécie et manifeste clairement le désir de participer. La décision ne serait alors pas prise en fonction des préférences et de l’intérêt de la personne représentée. À l’inverse, si la résidente n’aime pas les chats ou manifeste clairement son inconfort, sa représentante ne devrait pas lui imposer cette activité sous prétexte qu’elle considère que ce serait bon pour elle.

Autrement dit, représenter légalement une personne ne signifie pas remplacer ses volontés par les nôtres. La personne représentée demeure au cœur des décisions qui la concernent et ses volontés, ses préférences et les manifestations de son accord ou de son désaccord doivent être prises en considération.

Pour savoir si vous pouvez être ajoutée comme deuxième répondante, je vous suggère donc de demander au CHSLD ce qu’il entend précisément par « répondante ». S’agit-il simplement d'une personne à contacter et avec laquelle l’équipe peut communiquer, ou parle-t-on d'une personne légalement autorisée à représenter votre mère? Ce sont deux choses différentes. Vous pourriez certainement demander à être identifiée comme personne proche et à participer aux discussions concernant votre mère, selon les règles applicables à sa situation.

Concernant la marche, je comprends de votre message que vous avez l’impression d’être capable de faire marcher votre mère seule et que vous avez des réserves quant à la recommandation voulant que deux personnes soient présentes. Je vous conseillerais d’En parler avec la physiothérapeute. En CHSLD, nous devons évidemment rechercher la sécurité, mais le risque zéro n’existe pas. Les orientations en matière d’hébergement accordent également beaucoup d’importance à l’autonomie, à la qualité de vie, aux préférences de la personne et à ce que l’on appelle la prise de risques calculés.

Je vous suggérerais donc de demander une rencontre avec la physiothérapeute et l’équipe interdisciplinaire. Votre sœur pourrait également être présente. Vous pourriez demander à la physiothérapeute de vous observer pendant que vous accompagnez votre mère à la marche. Peut-être existe-t-il une façon de rendre cette marche plus sécuritaire, par exemple avec une technique particulière ou une aide à la marche appropriée. L’objectif serait alors de regarder ensemble les capacités de votre mère, les risques réels, les moyens de les réduire et les bénéfices que représente la marche pour elle.

À mon avis, si la discussion demeure centrée sur l’intérêt de votre mère, son autonomie, sa qualité de vie et sa sécurité, vous aurez beaucoup plus de chances que tout le monde travaille dans la même direction.

Enfin, je précise que mes réponses dans ce forum constituent des informations générales et un avis d’expert fondé sur les éléments qui me sont présentés. Elles ne constituent ni un avis juridique ni une recommandation clinique ou une prescription applicable à une situation individuelle. Je ne connais pas l’ensemble du dossier de votre mère, son état clinique, son statut juridique ni les évaluations réalisées par les professionnels qui l’accompagnent. Les décisions doivent donc être prises avec votre mère dans toute la mesure du possible, ainsi qu’avec ses proches, son représentant lorsqu’il y a lieu et les professionnels responsables de ses soins.

Merci pour votre compréhension

Philippe

Bonjour madame Paquet,

Votre question est très pertinente, particulièrement dans ce contexte où le dépistage du délirium peut être complexifié par la présence d’un trouble neurocognitif majeur (TNCM), mais aussi par l’état clinique de la personne en fin de vie.

Le SQiD est un outil très simple qui a été conçu pour poser une seule question à un proche qui connaît bien la personne, soit essentiellement s’il considère que celle-ci est plus confuse que d’habitude. Son utilisation suppose donc la présence d’un proche ou d’une personne qui connaît suffisamment bien l’état cognitif habituel du patient.

Dans le scénario que vous présentez, si un proche est présent, l’ajout du SQiD au NuDESC pourrait certainement apporter une information clinique complémentaire intéressante. Le fait de rechercher un changement par rapport à l’état cognitif habituel est particulièrement pertinent lorsqu’une personne présente déjà un TNCM.

Il faut toutefois apporter une nuance importante. À ma connaissance, nous ne disposons pas de données permettant de recommander spécifiquement cette stratégie chez des personnes en soins palliatifs qui présentent également un TNCM. Autrement dit, demander au proche si la personne est « plus confuse que d’habitude » a certainement une logique clinique, mais nous ne savons pas avec quelle sensibilité et quelle spécificité le SQiD performe précisément dans cette population. Je ne peux donc pas en faire une recommandation formelle.

Une autre possibilité serait de considérer le RADAR, un outil que nous avons développé spécifiquement pour repérer le délirium sans demander à la personne de réaliser des tâches cognitives. Cette caractéristique pourrait être particulièrement intéressante dans le contexte que vous décrivez, où la fatigue, l’asthénie, la dyspnée et l’état général peuvent rendre une évaluation cognitive structurée difficile ou représenter un fardeau supplémentaire pour la personne. Le RADAR se prête également bien à l’évaluation de personnes présentant un TNCM. Il faut toutefois appliquer la même prudence ici. Bien que le RADAR ait été étudié auprès de personnes présentant des atteintes cognitives, nous ne l’avons pas spécifiquement validé dans une population en soins palliatifs ou en fin de vie.

Ainsi, je ne dirais pas actuellement qu’une stratégie SQiD + NuDESC constitue nécessairement la « meilleure » stratégie pour cette clientèle. Je dirais plutôt qu’elle est cliniquement intéressante, particulièrement lorsqu’un proche est disponible, mais que les données scientifiques sont encore insuffisantes pour affirmer qu’il s’agit de l’approche optimale chez les personnes en fin de vie présentant un TNCM. Le RADAR que mon équipe de recherche a créé représente également une option à considérer lorsque l’on souhaite minimiser le fardeau associé au dépistage.

Bonne réflexion

Philippe

Bonjour,

Merci pour votre question!

Le premier élément à considérer est pourquoi on administre le RADAR et auprès de qui. On l'utilise généralement auprès des groupes à risque, soit les personnes âgées susceptibles de développer un delirium. Dans les milieux d'hébergement, nous avons publié des critères permettant de cibler les résidents les plus susceptibles d'en développer un. C'est auprès de ce groupe qu'il est pertinent de compléter le RADAR. En procédant ainsi, vous ne devriez généralement pas rencontrer d'enjeu important de faux positifs.

Development of a delirium risk screening tool for long-term care facilities - PubMed

Cela dit, il est vrai que certaines comorbidités neurologiques peuvent compliquer la cotation. Par exemple, une personne présentant un parkinsonisme avec une atteinte motrice importante pourrait influencer la cotation de certains items et donner lieu à un RADAR toujours positif. Si ce scénario se produit, je vous suggère plutôt de cesser d'utiliser le RADAR chez ce résident, puisqu'il n'y aura pas de réelle valeur ajoutée à le maintenir. Vous pourriez alors privilégier, chez cette population à risque, des éléments d'observation maison établis selon le profil particulier de la personne.

Je porte tout de même votre attention sur le fait que l'outil RADAR a été validé auprès de centaines de résidents, dans plusieurs études et dans différentes langues. L'enjeu des faux positifs est souvent soulevé théoriquement, mais sur le terrain, dans les études réalisées, ce phénomène demeure plutôt rare. Cela dit, tous les outils comportent des limites, y compris le RADAR. Ainsi, si le RADAR s'avère toujours positif de façon inappropriée chez un résident en particulier, il vaut mieux cesser de l'utiliser chez cette personne.

Lorsqu'un RADAR est positif, vous pouvez en discuter rapidement avec le personnel infirmier. Celui-ci pourra déterminer, selon la clarté des manifestations cliniques, s'il est possible de passer directement à un avis médical ou à une consultation avec une infirmière praticienne spécialisée pour orienter les examens approfondis à réaliser. Si les manifestations demeurent ambiguës à la suite du RADAR, il est préférable de compléter un 4AT.

J'espère que ces éléments répondent bien à votre question.

Philippe

Bonjour,

Merci pour votre excellente question, qui touche un enjeu fondamental de la pratique.

Pour répondre directement, oui, il demeure requis d'aller chercher l'information auprès des proches ou du représentant légal lorsqu'on établit un PTI et qu’on planifie les soins. Le caractère temporaire de l'hébergement n'est absolument pas un motif pour s'en dispenser. Au contraire.

Pourquoi la collecte de données auprès des proches est incontournable

L'élaboration d'un PTI repose sur une évaluation et une collecte de données. Pour que les constats reflètent réellement la situation du résident et qu'ils aient une bonne crédibilité clinique, il faut aller chercher le plus d'informations possible. Dans tous les guides et documents traitant de la planification des soins auprès d'une personne atteinte de troubles neurocognitifs majeurs, on retrouve la même position, on doit poser des questions aux proches. S'il y a plusieurs proches et que leurs avis divergent, on se tourne alors vers le représentant légal.

Pourquoi l'hébergement temporaire rend cette démarche encore plus pertinente

On pourrait penser que le caractère transitoire de l'hébergement justifie d'alléger cette étape. C'est l'inverse qui est vrai. Un milieu d'hébergement temporaire est généralement moins personnalisé, puisque l'organisation des soins n'est pas pensée en fonction d'un séjour prolongé. Or, l'impact de la transition dans un tel milieu peut être considérable sur le sommeil, l'alimentation, le risque de délirium et l'apparition d'autres symptômes comportementaux. Sans les informations transmises par les proches, le personnel soignant n'a tout simplement pas accès aux repères essentiels pour bien comprendre les enjeux qui touchent le résident et pour offrir des soins réellement adaptés.

Vous soulevez aussi un point important, plusieurs hébergements dits « temporaires » s'étendent sur plusieurs mois. Cela renforce d'autant plus la nécessité de bien documenter la situation dès le départ, car un plan de soins mal étayé au moment de l'accueil peut avoir des répercussions sur toute la durée du séjour.

N'hésitez pas si vous avez d'autres questions.

Philippe

Bonjour Santiago,

Merci beaucoup pour votre intérêt envers le RADAR et pour la qualité de vos questions. Je suis content de constater qu'au terme de votre analyse, vous considérez que le RADAR est l'outil qui s'intègre le mieux à la pratique et à la routine réelle des soins. C'est exactement la raison pour laquelle mon équipe et moi avons conçu cet outil, alors votre commentaire me touche particulièrement.

Voici mes réponses à vos questions.

1. Utilisation par du personnel auxiliaire non licencié

Oui, le RADAR a déjà été validé dans un contexte d'utilisation par du personnel non infirmier. Vous pouvez consulter la référence suivante à ce sujet

• Bilodeau, C., Voyer, P. (2017). RADAR: un outil valide pour le repérage du syndrome confusionnel aigu (delirium) en résidences intermédiaires. NPG – Neurologie – Psychiatrie – Geriatrie, 17(98), 144-151,  http://dx.doi.org/10.1016/j.npg.2016.04.004

Ce vide dans la littérature que vous mentionnez n'est donc pas total, mais votre travail avec des auxiliaires en Uruguay demeure une contribution originale et pertinente.

2. Gestion d'un résultat positif en l'absence de médecin sur place

Votre préoccupation est tout à fait légitime, et c'est un enjeu central dans l'implantation du RADAR. L'essentiel est de mettre en place un corridor de service clair, c'est-à-dire que lorsqu'un résident obtient un résultat positif au RADAR, une évaluation plus approfondie soit effectuée sans délai par le personnel infirmier, qui pourra ensuite déterminer si une consultation médicale ou une communication avec le médecin traitant est nécessaire. Sans ce corridor, votre crainte va effectivement se concrétiser, le personnel perdra confiance en l'outil et cessera de l'utiliser correctement. Ce corridor doit être défini et connu de tous avant même le début de la collecte de données.

3. Version espagnole et adaptation régionale

Oui, une version espagnole du RADAR existe. Je vous la transmets avec cette réponse.

*** RADAR ***

Je vous souhaite beaucoup de succès dans votre projet de mémoire, et n'hésitez pas à revenir vers moi si d'autres questions se présentent au fil de son avancement.

Cordialement,

Philippe Voyer

Bonjour Madame Charland,

Merci beaucoup pour votre question. Il me fait plaisir d’y répondre, mais il est important de préciser que cette réponse doit être interprétée avec beaucoup de réserve. Je ne connais ni Mme, ni son milieu de vie, et je n’ai procédé à aucune évaluation clinique. Je vous transmets donc des pistes générales à partir des informations que vous avez partagées.

En règle générale, les photos personnelles dans la chambre constituent une excellente approche. Elles contribuent à personnaliser le milieu de vie, soutiennent l’histoire de vie, facilitent les échanges avec l’équipe et peuvent évoquer des souvenirs agréables. Toutefois, lors de la collecte de l’histoire de vie, il importe aussi de repérer, avec les proches, les sujets ou les souvenirs pouvant être sources de détresse ou de conflit. Selon ce que rapporte la famille, il peut parfois être préférable de ne pas exposer certaines photos lorsqu’elles font revivre des souvenirs très douloureux et plongent la personne dans un état de tristesse ou de détresse.

Dans le cas présent, si les observations de l’équipe montrent de façon relativement constante que certaines photos sont associées à des pleurs, à un repli dans la chambre ou à une tristesse importante, il est raisonnable de remettre en question leur présence. Il pourrait être pertinent de retirer temporairement les photos concernées et de les remplacer par une autre décoration personnalisée, mais moins susceptible de raviver une souffrance. L’objectif n’est pas de rendre la chambre impersonnelle, mais plutôt de vérifier si un environnement différent favorise davantage son bien-être. Avec les personnes vivant avec des troubles neurocognitifs majeurs, nous devons ajuster nos interventions afin de leur offrir le plus de bien-être possible.

Même lorsqu’une approche est généralement appuyée par les études scientifiques, elle ne convient pas nécessairement à toutes les personnes, dans toutes les situations. C’est un peu comme pour l’hypertension : un médicament peut être reconnu comme efficace et pertinent, mais il peut ne pas donner le résultat attendu chez une personne précise. Il faut alors réévaluer la situation et ajuster l’intervention. Il serait donc utile de documenter les réactions de Mme avant et après ce changement afin de vérifier si cette adaptation lui est réellement bénéfique.

Enfin, le fait qu’elle soit moins active, présente un regard fixe et semble différente de son état habituel devrait aussi inciter l’équipe à demander une évaluation infirmière. Un changement aussi marqué peut révéler une condition sous-jacente, notamment un delirium hypoactif, qui nécessiterait une évaluation clinique plus approfondie et, au besoin, une discussion avec le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée.

Bonne réflexion à toute l’équipe,

Philippe

Bonjour Mme Picard,

Merci beaucoup pour votre question, qui est très pertinente.

Dans la vision initiale des maisons des aînés (MDA), l’un des objectifs centraux était d’éviter les transitions évitables entre les milieux de vie. Pour les personnes présentant une condition évolutive prévisible, notamment un trouble neurocognitif majeur, l’idée était de pouvoir être admis plus tôt dans leur trajectoire, autour des profils ISO-SMAF 7 ou 8. Elles auraient alors pu demeurer dans la même MDA jusqu’à la fin de leur vie, plutôt que de connaître un passage d’une RPA ou d’une ressource intermédiaire vers l’hébergement.

Cette orientation était étroitement liée à la philosophie des MDA : des maisonnées vivantes, des espaces occupationnels, une participation adaptée aux activités de la vie quotidienne et domestique, ainsi qu’une vie sociale significative. Bien entendu, les personnes atteignant éventuellement les profils ISO-SMAF 12, 13 ou 14 faisaient partie de la clientèle anticipée. Toutefois, elles devaient idéalement y parvenir après avoir été admises à un stade antérieur de leur parcours.

Lorsque les admissions se font principalement à des profils ISO-SMAF 12 à 14, la situation est différente. Les limitations physiques et cognitives importantes, la mobilité très réduite et, parfois, le temps passé au lit limitent nécessairement les possibilités de profiter des espaces, de participer aux AVD et aux AVQ ou de s’engager dans la vie sociale de la maisonnée. Cela transforme aussi la dynamique du milieu et accroît les besoins d’accompagnement du personnel. La charge de travail est augmentée.

À l’origine, il était également envisagé que les admissions tiennent compte, dans la mesure du possible, des intérêts, des habitudes de vie, des passions et du type de personnalité des personnes. Cette approche devait soutenir la création de maisonnées cohérentes. Des regroupements pouvaient aussi être envisagés pour des personnes ayant une déficience physique sans trouble neurocognitif majeur. Ainsi, les personnes sans diagnostic de trouble neurocognitif majeur faisaient bien partie de la clientèle visée.

À mon avis, les difficultés observées reflètent surtout l’écart grandissant entre la demande et l’offre d’hébergement. Lorsque les places sont insuffisantes, les admissions surviennent très tardivement, auprès de personnes ayant des besoins très élevés (ISO-SMAF élevé). Cela fragilise inévitablement la réalisation de la philosophie initiale des MDA.

Il faudrait donc agir à la fois sur l’accès à l’hébergement, le soutien à domicile et l’ensemble du continuum de soins. Voir le document ci-dessous :

Merci pour votre question

Philippe

Merci beaucoup pour votre réponse et les exemples nommés.

Bonjour,

Merci d’avoir partagé cette situation particulièrement difficile. On sent que vous cherchez sincèrement à préserver l’autonomie, la dignité et le bien-être psychologique de cette personne, tout en protégeant sa sécurité et celle de ses proches. Ce type de décision est rarement évident, car aucune option n’est parfaite. Comme je ne connais pas tous les détails de la situation, mes conseils doivent être pris avec énormément de réserve et discutés avec le représentant ainsi qu’avec l’équipe interdisciplinaire.

De façon simplifiée, lorsqu’une personne est reconnue inapte, cela signifie que sa capacité à comprendre certaines informations, à apprécier les conséquences d’une décision ou à porter un jugement sécuritaire est altérée. L’inaptitude ne signifie pas que tous ses désirs doivent être ignorés ni qu’elle est incapable de faire tous les choix du quotidien. Son souhait de rester à domicile demeure important et devrait être entendu. Toutefois, le fait qu’elle désire vivre seule ne permet pas nécessairement de conclure qu’elle est en mesure d’évaluer adéquatement les risques associés à ce choix. Il faut donc chercher un équilibre entre le respect de ses préférences et l’obligation d’assurer sa protection.

L’épuisement de la famille doit aussi être reconnu avec beaucoup d’empathie. Les proches aidants peuvent aimer profondément la personne tout en n’ayant plus l’énergie ou les ressources nécessaires pour maintenir la situation actuelle. Cela ne représente pas un abandon ni un manque d’engagement. Lorsque la famille est disponible, qu’elle souhaite participer et que les risques peuvent être raisonnablement contrôlés, le maintien à domicile peut être favorisé. Cependant, on ne peut pas imposer aux proches une responsabilité qui met leur propre santé physique ou psychologique en danger.

Les vols constituent par ailleurs un risque réel. Au-delà des conséquences légales, la personne pourrait être confrontée, humiliée ou même subir de la violence de la part de quelqu’un qui ne comprend pas qu’elle présente des troubles neurocognitifs majeurs. Si son environnement ne peut être suffisamment encadré, elle se retrouve donc dans une situation de vulnérabilité importante.

Je suggérerais une analyse interdisciplinaire structurée des risques, des mesures déjà tentées et de leurs résultats. Il serait aussi pertinent d’explorer des solutions intermédiaires possibles dans la région. L’hébergement contre son gré ne devrait probablement pas être envisagé uniquement en raison des vols, mais plutôt à partir de l’ensemble de la situation : sécurité, jugement, épuisement des proches, efficacité des mesures actuelles et solutions de rechange possibles. C’est un risque calculé qui doit être examiné avec le représentant et l’équipe interdisciplinaire, en accordant une véritable place à la perspective de la personne. Comme je le disais d’entrée de jeu, ce n’est pas évident comme situation.

La formation suivante pourrait vous être utile : 3.19 Trouver l’équilibre dans la gestion des risques

Merci

Philippe