Bonjour,

D’abord, je vous remercie pour votre confiance à me partager votre situation. Je suis certain que ça ne doit pas être facile. Lorsque les enfants n’ont pas nécessairement la même perspective sur ce qui est préférable pour leur parent, cela peut malheureusement compliquer l’accompagnement. Dans ces situations, je pense qu’il est particulièrement important d’essayer de ramener les discussions vers une même question, soit ce qui est dans l’intérêt de votre mère, en tenant compte le plus possible de ses volontés, de ses préférences, de son bien-être et de sa qualité de vie.

Concernant votre première question, il faut distinguer le fait d’être identifiée comme « répondante » au CHSLD du fait d’être légalement autorisée à représenter une personne. Vous mentionnez que votre sœur est la future mandataire de votre mère. C'est un élément important. Si le mandat de protection n’est pas encore homologué par le tribunal, le fait d’être désignée comme future mandataire ne lui donne pas, à lui seul, tous les pouvoirs d’une mandataire dont le mandat est en vigueur.

Il faut également distinguer la représentation légale du consentement aux soins. Lorsqu’une personne est inapte à consentir à un soin particulier et qu’elle n’a pas de représentant légal habilité à le faire, le Code civil du Québec prévoit qui peut donner un consentement substitué. Il existe un ordre de priorité, notamment le conjoint, puis un proche parent ou une personne démontrant un intérêt particulier pour la personne.

Il y a aussi une nuance très importante. L’inaptitude n’enlève pas tous les droits de votre mère ni sa capacité d’exprimer ses préférences. Même lorsqu’une personne est représentée légalement, ses volontés, ses préférences, son autonomie et ses réactions doivent continuer d’être considérées. Le fait d’être représentant légal ne signifie donc pas que l’on peut simplement décider à la place de la personne selon ses propres préférences.

Prenons un exemple très simple. Si une représentante légale n’aime pas les chats et qu’une activité de zoothérapie avec des chats est offerte à la résidence, elle ne devrait pas empêcher la personne qu’elle représente d’y participer simplement parce qu’elle-même n’aime pas les chats, alors que la résidente les apprécie et manifeste clairement le désir de participer. La décision ne serait alors pas prise en fonction des préférences et de l’intérêt de la personne représentée. À l’inverse, si la résidente n’aime pas les chats ou manifeste clairement son inconfort, sa représentante ne devrait pas lui imposer cette activité sous prétexte qu’elle considère que ce serait bon pour elle.

Autrement dit, représenter légalement une personne ne signifie pas remplacer ses volontés par les nôtres. La personne représentée demeure au cœur des décisions qui la concernent et ses volontés, ses préférences et les manifestations de son accord ou de son désaccord doivent être prises en considération.

Pour savoir si vous pouvez être ajoutée comme deuxième répondante, je vous suggère donc de demander au CHSLD ce qu’il entend précisément par « répondante ». S’agit-il simplement d'une personne à contacter et avec laquelle l’équipe peut communiquer, ou parle-t-on d'une personne légalement autorisée à représenter votre mère? Ce sont deux choses différentes. Vous pourriez certainement demander à être identifiée comme personne proche et à participer aux discussions concernant votre mère, selon les règles applicables à sa situation.

Concernant la marche, je comprends de votre message que vous avez l’impression d’être capable de faire marcher votre mère seule et que vous avez des réserves quant à la recommandation voulant que deux personnes soient présentes. Je vous conseillerais d’En parler avec la physiothérapeute. En CHSLD, nous devons évidemment rechercher la sécurité, mais le risque zéro n’existe pas. Les orientations en matière d’hébergement accordent également beaucoup d’importance à l’autonomie, à la qualité de vie, aux préférences de la personne et à ce que l’on appelle la prise de risques calculés.

Je vous suggérerais donc de demander une rencontre avec la physiothérapeute et l’équipe interdisciplinaire. Votre sœur pourrait également être présente. Vous pourriez demander à la physiothérapeute de vous observer pendant que vous accompagnez votre mère à la marche. Peut-être existe-t-il une façon de rendre cette marche plus sécuritaire, par exemple avec une technique particulière ou une aide à la marche appropriée. L’objectif serait alors de regarder ensemble les capacités de votre mère, les risques réels, les moyens de les réduire et les bénéfices que représente la marche pour elle.

À mon avis, si la discussion demeure centrée sur l’intérêt de votre mère, son autonomie, sa qualité de vie et sa sécurité, vous aurez beaucoup plus de chances que tout le monde travaille dans la même direction.

Enfin, je précise que mes réponses dans ce forum constituent des informations générales et un avis d’expert fondé sur les éléments qui me sont présentés. Elles ne constituent ni un avis juridique ni une recommandation clinique ou une prescription applicable à une situation individuelle. Je ne connais pas l’ensemble du dossier de votre mère, son état clinique, son statut juridique ni les évaluations réalisées par les professionnels qui l’accompagnent. Les décisions doivent donc être prises avec votre mère dans toute la mesure du possible, ainsi qu’avec ses proches, son représentant lorsqu’il y a lieu et les professionnels responsables de ses soins.

Merci pour votre compréhension

Philippe

Bonjour madame Paquet,

Votre question est très pertinente, particulièrement dans ce contexte où le dépistage du délirium peut être complexifié par la présence d’un trouble neurocognitif majeur (TNCM), mais aussi par l’état clinique de la personne en fin de vie.

Le SQiD est un outil très simple qui a été conçu pour poser une seule question à un proche qui connaît bien la personne, soit essentiellement s’il considère que celle-ci est plus confuse que d’habitude. Son utilisation suppose donc la présence d’un proche ou d’une personne qui connaît suffisamment bien l’état cognitif habituel du patient.

Dans le scénario que vous présentez, si un proche est présent, l’ajout du SQiD au NuDESC pourrait certainement apporter une information clinique complémentaire intéressante. Le fait de rechercher un changement par rapport à l’état cognitif habituel est particulièrement pertinent lorsqu’une personne présente déjà un TNCM.

Il faut toutefois apporter une nuance importante. À ma connaissance, nous ne disposons pas de données permettant de recommander spécifiquement cette stratégie chez des personnes en soins palliatifs qui présentent également un TNCM. Autrement dit, demander au proche si la personne est « plus confuse que d’habitude » a certainement une logique clinique, mais nous ne savons pas avec quelle sensibilité et quelle spécificité le SQiD performe précisément dans cette population. Je ne peux donc pas en faire une recommandation formelle.

Une autre possibilité serait de considérer le RADAR, un outil que nous avons développé spécifiquement pour repérer le délirium sans demander à la personne de réaliser des tâches cognitives. Cette caractéristique pourrait être particulièrement intéressante dans le contexte que vous décrivez, où la fatigue, l’asthénie, la dyspnée et l’état général peuvent rendre une évaluation cognitive structurée difficile ou représenter un fardeau supplémentaire pour la personne. Le RADAR se prête également bien à l’évaluation de personnes présentant un TNCM. Il faut toutefois appliquer la même prudence ici. Bien que le RADAR ait été étudié auprès de personnes présentant des atteintes cognitives, nous ne l’avons pas spécifiquement validé dans une population en soins palliatifs ou en fin de vie.

Ainsi, je ne dirais pas actuellement qu’une stratégie SQiD + NuDESC constitue nécessairement la « meilleure » stratégie pour cette clientèle. Je dirais plutôt qu’elle est cliniquement intéressante, particulièrement lorsqu’un proche est disponible, mais que les données scientifiques sont encore insuffisantes pour affirmer qu’il s’agit de l’approche optimale chez les personnes en fin de vie présentant un TNCM. Le RADAR que mon équipe de recherche a créé représente également une option à considérer lorsque l’on souhaite minimiser le fardeau associé au dépistage.

Bonne réflexion

Philippe

Bonjour,

Merci pour votre question!

Le premier élément à considérer est pourquoi on administre le RADAR et auprès de qui. On l'utilise généralement auprès des groupes à risque, soit les personnes âgées susceptibles de développer un delirium. Dans les milieux d'hébergement, nous avons publié des critères permettant de cibler les résidents les plus susceptibles d'en développer un. C'est auprès de ce groupe qu'il est pertinent de compléter le RADAR. En procédant ainsi, vous ne devriez généralement pas rencontrer d'enjeu important de faux positifs.

Development of a delirium risk screening tool for long-term care facilities - PubMed

Cela dit, il est vrai que certaines comorbidités neurologiques peuvent compliquer la cotation. Par exemple, une personne présentant un parkinsonisme avec une atteinte motrice importante pourrait influencer la cotation de certains items et donner lieu à un RADAR toujours positif. Si ce scénario se produit, je vous suggère plutôt de cesser d'utiliser le RADAR chez ce résident, puisqu'il n'y aura pas de réelle valeur ajoutée à le maintenir. Vous pourriez alors privilégier, chez cette population à risque, des éléments d'observation maison établis selon le profil particulier de la personne.

Je porte tout de même votre attention sur le fait que l'outil RADAR a été validé auprès de centaines de résidents, dans plusieurs études et dans différentes langues. L'enjeu des faux positifs est souvent soulevé théoriquement, mais sur le terrain, dans les études réalisées, ce phénomène demeure plutôt rare. Cela dit, tous les outils comportent des limites, y compris le RADAR. Ainsi, si le RADAR s'avère toujours positif de façon inappropriée chez un résident en particulier, il vaut mieux cesser de l'utiliser chez cette personne.

Lorsqu'un RADAR est positif, vous pouvez en discuter rapidement avec le personnel infirmier. Celui-ci pourra déterminer, selon la clarté des manifestations cliniques, s'il est possible de passer directement à un avis médical ou à une consultation avec une infirmière praticienne spécialisée pour orienter les examens approfondis à réaliser. Si les manifestations demeurent ambiguës à la suite du RADAR, il est préférable de compléter un 4AT.

J'espère que ces éléments répondent bien à votre question.

Philippe

Bonjour,

Merci pour votre excellente question, qui touche un enjeu fondamental de la pratique.

Pour répondre directement, oui, il demeure requis d'aller chercher l'information auprès des proches ou du représentant légal lorsqu'on établit un PTI et qu’on planifie les soins. Le caractère temporaire de l'hébergement n'est absolument pas un motif pour s'en dispenser. Au contraire.

Pourquoi la collecte de données auprès des proches est incontournable

L'élaboration d'un PTI repose sur une évaluation et une collecte de données. Pour que les constats reflètent réellement la situation du résident et qu'ils aient une bonne crédibilité clinique, il faut aller chercher le plus d'informations possible. Dans tous les guides et documents traitant de la planification des soins auprès d'une personne atteinte de troubles neurocognitifs majeurs, on retrouve la même position, on doit poser des questions aux proches. S'il y a plusieurs proches et que leurs avis divergent, on se tourne alors vers le représentant légal.

Pourquoi l'hébergement temporaire rend cette démarche encore plus pertinente

On pourrait penser que le caractère transitoire de l'hébergement justifie d'alléger cette étape. C'est l'inverse qui est vrai. Un milieu d'hébergement temporaire est généralement moins personnalisé, puisque l'organisation des soins n'est pas pensée en fonction d'un séjour prolongé. Or, l'impact de la transition dans un tel milieu peut être considérable sur le sommeil, l'alimentation, le risque de délirium et l'apparition d'autres symptômes comportementaux. Sans les informations transmises par les proches, le personnel soignant n'a tout simplement pas accès aux repères essentiels pour bien comprendre les enjeux qui touchent le résident et pour offrir des soins réellement adaptés.

Vous soulevez aussi un point important, plusieurs hébergements dits « temporaires » s'étendent sur plusieurs mois. Cela renforce d'autant plus la nécessité de bien documenter la situation dès le départ, car un plan de soins mal étayé au moment de l'accueil peut avoir des répercussions sur toute la durée du séjour.

N'hésitez pas si vous avez d'autres questions.

Philippe