Bonjour Madame Charland,

Merci beaucoup pour votre question. Il me fait plaisir d’y répondre, mais il est important de préciser que cette réponse doit être interprétée avec beaucoup de réserve. Je ne connais ni Mme, ni son milieu de vie, et je n’ai procédé à aucune évaluation clinique. Je vous transmets donc des pistes générales à partir des informations que vous avez partagées.

En règle générale, les photos personnelles dans la chambre constituent une excellente approche. Elles contribuent à personnaliser le milieu de vie, soutiennent l’histoire de vie, facilitent les échanges avec l’équipe et peuvent évoquer des souvenirs agréables. Toutefois, lors de la collecte de l’histoire de vie, il importe aussi de repérer, avec les proches, les sujets ou les souvenirs pouvant être sources de détresse ou de conflit. Selon ce que rapporte la famille, il peut parfois être préférable de ne pas exposer certaines photos lorsqu’elles font revivre des souvenirs très douloureux et plongent la personne dans un état de tristesse ou de détresse.

Dans le cas présent, si les observations de l’équipe montrent de façon relativement constante que certaines photos sont associées à des pleurs, à un repli dans la chambre ou à une tristesse importante, il est raisonnable de remettre en question leur présence. Il pourrait être pertinent de retirer temporairement les photos concernées et de les remplacer par une autre décoration personnalisée, mais moins susceptible de raviver une souffrance. L’objectif n’est pas de rendre la chambre impersonnelle, mais plutôt de vérifier si un environnement différent favorise davantage son bien-être. Avec les personnes vivant avec des troubles neurocognitifs majeurs, nous devons ajuster nos interventions afin de leur offrir le plus de bien-être possible.

Même lorsqu’une approche est généralement appuyée par les études scientifiques, elle ne convient pas nécessairement à toutes les personnes, dans toutes les situations. C’est un peu comme pour l’hypertension : un médicament peut être reconnu comme efficace et pertinent, mais il peut ne pas donner le résultat attendu chez une personne précise. Il faut alors réévaluer la situation et ajuster l’intervention. Il serait donc utile de documenter les réactions de Mme avant et après ce changement afin de vérifier si cette adaptation lui est réellement bénéfique.

Enfin, le fait qu’elle soit moins active, présente un regard fixe et semble différente de son état habituel devrait aussi inciter l’équipe à demander une évaluation infirmière. Un changement aussi marqué peut révéler une condition sous-jacente, notamment un delirium hypoactif, qui nécessiterait une évaluation clinique plus approfondie et, au besoin, une discussion avec le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée.

Bonne réflexion à toute l’équipe,

Philippe

Bonjour Mme Picard,

Merci beaucoup pour votre question, qui est très pertinente.

Dans la vision initiale des maisons des aînés (MDA), l’un des objectifs centraux était d’éviter les transitions évitables entre les milieux de vie. Pour les personnes présentant une condition évolutive prévisible, notamment un trouble neurocognitif majeur, l’idée était de pouvoir être admis plus tôt dans leur trajectoire, autour des profils ISO-SMAF 7 ou 8. Elles auraient alors pu demeurer dans la même MDA jusqu’à la fin de leur vie, plutôt que de connaître un passage d’une RPA ou d’une ressource intermédiaire vers l’hébergement.

Cette orientation était étroitement liée à la philosophie des MDA : des maisonnées vivantes, des espaces occupationnels, une participation adaptée aux activités de la vie quotidienne et domestique, ainsi qu’une vie sociale significative. Bien entendu, les personnes atteignant éventuellement les profils ISO-SMAF 12, 13 ou 14 faisaient partie de la clientèle anticipée. Toutefois, elles devaient idéalement y parvenir après avoir été admises à un stade antérieur de leur parcours.

Lorsque les admissions se font principalement à des profils ISO-SMAF 12 à 14, la situation est différente. Les limitations physiques et cognitives importantes, la mobilité très réduite et, parfois, le temps passé au lit limitent nécessairement les possibilités de profiter des espaces, de participer aux AVD et aux AVQ ou de s’engager dans la vie sociale de la maisonnée. Cela transforme aussi la dynamique du milieu et accroît les besoins d’accompagnement du personnel. La charge de travail est augmentée.

À l’origine, il était également envisagé que les admissions tiennent compte, dans la mesure du possible, des intérêts, des habitudes de vie, des passions et du type de personnalité des personnes. Cette approche devait soutenir la création de maisonnées cohérentes. Des regroupements pouvaient aussi être envisagés pour des personnes ayant une déficience physique sans trouble neurocognitif majeur. Ainsi, les personnes sans diagnostic de trouble neurocognitif majeur faisaient bien partie de la clientèle visée.

À mon avis, les difficultés observées reflètent surtout l’écart grandissant entre la demande et l’offre d’hébergement. Lorsque les places sont insuffisantes, les admissions surviennent très tardivement, auprès de personnes ayant des besoins très élevés (ISO-SMAF élevé). Cela fragilise inévitablement la réalisation de la philosophie initiale des MDA.

Il faudrait donc agir à la fois sur l’accès à l’hébergement, le soutien à domicile et l’ensemble du continuum de soins. Voir le document ci-dessous :

Merci pour votre question

Philippe

Merci beaucoup pour votre réponse et les exemples nommés.

Bonjour,

Merci d’avoir partagé cette situation particulièrement difficile. On sent que vous cherchez sincèrement à préserver l’autonomie, la dignité et le bien-être psychologique de cette personne, tout en protégeant sa sécurité et celle de ses proches. Ce type de décision est rarement évident, car aucune option n’est parfaite. Comme je ne connais pas tous les détails de la situation, mes conseils doivent être pris avec énormément de réserve et discutés avec le représentant ainsi qu’avec l’équipe interdisciplinaire.

De façon simplifiée, lorsqu’une personne est reconnue inapte, cela signifie que sa capacité à comprendre certaines informations, à apprécier les conséquences d’une décision ou à porter un jugement sécuritaire est altérée. L’inaptitude ne signifie pas que tous ses désirs doivent être ignorés ni qu’elle est incapable de faire tous les choix du quotidien. Son souhait de rester à domicile demeure important et devrait être entendu. Toutefois, le fait qu’elle désire vivre seule ne permet pas nécessairement de conclure qu’elle est en mesure d’évaluer adéquatement les risques associés à ce choix. Il faut donc chercher un équilibre entre le respect de ses préférences et l’obligation d’assurer sa protection.

L’épuisement de la famille doit aussi être reconnu avec beaucoup d’empathie. Les proches aidants peuvent aimer profondément la personne tout en n’ayant plus l’énergie ou les ressources nécessaires pour maintenir la situation actuelle. Cela ne représente pas un abandon ni un manque d’engagement. Lorsque la famille est disponible, qu’elle souhaite participer et que les risques peuvent être raisonnablement contrôlés, le maintien à domicile peut être favorisé. Cependant, on ne peut pas imposer aux proches une responsabilité qui met leur propre santé physique ou psychologique en danger.

Les vols constituent par ailleurs un risque réel. Au-delà des conséquences légales, la personne pourrait être confrontée, humiliée ou même subir de la violence de la part de quelqu’un qui ne comprend pas qu’elle présente des troubles neurocognitifs majeurs. Si son environnement ne peut être suffisamment encadré, elle se retrouve donc dans une situation de vulnérabilité importante.

Je suggérerais une analyse interdisciplinaire structurée des risques, des mesures déjà tentées et de leurs résultats. Il serait aussi pertinent d’explorer des solutions intermédiaires possibles dans la région. L’hébergement contre son gré ne devrait probablement pas être envisagé uniquement en raison des vols, mais plutôt à partir de l’ensemble de la situation : sécurité, jugement, épuisement des proches, efficacité des mesures actuelles et solutions de rechange possibles. C’est un risque calculé qui doit être examiné avec le représentant et l’équipe interdisciplinaire, en accordant une véritable place à la perspective de la personne. Comme je le disais d’entrée de jeu, ce n’est pas évident comme situation.

La formation suivante pourrait vous être utile : 3.19 Trouver l’équilibre dans la gestion des risques

Merci

Philippe